Батьки дітей із синдромом Дауна: «Все життя у нас іде боротьба»

«Сонячні» діти – так називають людей із синдромом Дауна за їхню доброзичливість, щирість і наївність. Щороку 21 березня небайдужі у всьому світі одягають на підтримку цих особливих людей яскраві різнокольорові шкарпетки і в такий спосіб закликають суспільство дослухатися до їхніх проблем. Статистика свідчить, щороку з синдромом Дауна народжується понад чотири сотні українців. Але попри те, що надворі 21 століття і ми вже давно не гасаємо степами з арканом за зайцями, до таких особливих дітей у нашій державі все ще ставляться по-дикунськи – однолітки тикають пальцями, насміхаються… «КП» уже неодноразово писала про «сонячних» людей. Сьогодні знову повертаємося до цієї теми. Дві нові історії, два світи і маса випробувань. Народжені з синдромом Дауна вірять, колись суспільство їх прийме.

Історія Андрійка. Незвичайні діти

Дев’ятирічний Андрій Романов навчається у другому класі спеціалізованої школи №1 у Кіровограді. Він любить малювати, ліпити з пластиліну, грати у футбол. Щоправда, останнє захоплення дається йому непросто – у дитини синдром Дауна. Якщо у більшості випадків цей діагноз мамам озвучують ще під час вагітності, то мама Андрійка дізналася про особливу дитину, коли малому було майже три роки!

– Діагноз при народженні нам не ставили. Я п’ять разів була на УЗД-обстеженні, всі необхідні аналізи здавала, але ніхто нічого не казав. Про синдром ми дізналися, коли синочку було 2,8 року. Я звернулася до медиків навіть не через те, що в сина почали проявлятися певні симптоми хвороби. У нього раптово схопив живіт, почалися сильні спазми. Це я зараз розумію, що в таких дітей це часто буває… Нас тоді направили в міську інфекційну лікарню. Там був старенький лікар, який тільки глянув на мого сина і каже: «А ви пенсію отримуєте?». Я не очікувала такого запитання, тож відповіла, що ні. А лікар мені: «Вам потрібно». Він припустив, що в Андрійка синдром Дауна, але діагноз не мав права ставити. Тоді він направив нас на обстеження до Кривого Рогу. Звичайно ж, у мене була істерика... Там лікар-генетик підтвердила його припущення, – згадує мама хлопчика – Вікторія Романова.

Жінка до останнього відмовлялася вірити висновкам медиків. Пояснює, у сім місяців син сів, почав розмовляти, в одинадцять пішов. Це вже зараз Андрійко спілкується не так, як має це робити дитина у дев’ять років.

У період відчаю, говорить Вік­торія, її дуже підтримав чоловік, родичі та друзі.

Родина «сонячного» Андрійка живе у Первозванівці Кіровоградського району. Там він ходив у дитячий садок. Разом із усіма дітками. До хлопчика ставилися добре, нарікань чи непорозумінь ніколи не виникало. Те саме сьогодні і в школі.

– Школа спеціалізована. Там педагоги підготовлені відповідно, щоб спілкуватися з такими дітьми. Нам подобається. Син танцює, ходить на різні гуртки. Можливо, я б і віддала його в ДЮЦ, але розумієте, діти не вміють спілкуватися з такими, як Андрійко. Їх треба вчити… – констатує Вікторія. – У селі є такі дітки, які з ним граються, а є, що насміхаються. Якщо він щось не те скаже, вони починають сміятися. Він же не розуміє, що сміються з нього, сміється разом із іншими. А я ж як мати бачу, мені боляче. Але все це можна пережити… Просто суспільство не розуміє цих дітей. Вони «сонячні», відкриті, йдуть до кожного з любов’ю. Проте їх не сприймають… Хоча все залежить від батьків, як вони пояснили своїм дітям особливості таких, як Андрійко. Наприклад, мої знайомі постійно кажуть своїм: «Андрюша такий, як і ви».

Історія Мар’янки. Ми боролися щодня…

Не з чуток про ставлення нав­колишніх до людей із синдромом Дауна знає сім’я Ахрарових із Кіровограда. Щойно народилася донька і лікарі озвучили діагноз, подружжя одразу вирішило, Мар’яна ростиме на рівних із сестрою.

Нині «сонячна» донька завойовує медалі на міжнародних змаганнях! Але найголовніша перемога Мар’яни – над суспільством – ще попереду.

– Коли наші дівчатка подорослішали, я робила зауваження старшій: «Оксано, чому ти так до Мар’янки ставишся, вона хвора дитина!». А Оксанка мені відповідала: «Вона хвора? Вона здорова!». І хоча ми їх виховували на рівних, і вимоги до обох були однакові, Мар’яшу, можливо, більше жаліли, – розповідає «КП» Тетяна. – Коли донька навчалася в школі, не хотілося вірити в те, що вона не може засвоїти, скільки буде один плюс один. Але ми займалися. Дійшли до десятків: десять плюс десять – це двадцять. Але минав місяць і вона вже не пам’ятала, скільки буде один плюс один… Все життя іде боротьба…

Причому боротися доводилося не лише з особливостями Мар’яни, а й зі сприйняттям її.

– Було таке, що в громадському транспорті і пальцями тикали, і дурні питання задавали. Вона інколи відповідала на них... У такі моменти я думала: «Хто з них зараз більше хворий – той, хто задає питання, чи той, про кого йде мова». Наше суспільство не готове приймати таких дітей, хоча про це багато пишуть і говорять, – зауважує мама особливої дівчини.

Після закінчення школи, держава не могла нічого запропонувати Мар’яні. Зрештою, як і іншим дітям із синдромом Дауна. Втім, дівчина є напрочуд талановитою. У неї – кілька улюблених занять, у яких себе прекрасно реалізує.

– Вона гарно вишиває. Любить читати. Її улюблена книга, як не дивно, про Гаррі Поттера. Мар’яна її вже читає кілька років поспіль. Вона мені каже: «Я вже закінчую, коли ти купиш мені наступні частини». Я не можу сказати, що вона розуміє про те, що читає. Але зараз це її улюблена книга, – розповідає Тетяна про «сонячну» доньку.

Та найбільше досягнення дівчини – це гімнастика і легка атлетика. Цими видами спорту вона займається змалечку.

– Уперше Мар’яша потрапила у спортивну школу як глядач. Якось ми проходили повз і зайшли в сере­дину. Я сказала тренеру, що у мене дитина неординарна і попросила, аби вона подивилася. Тренер до цього добре поставилася.­ Так Мар’яша почала займатися. У 2007 році донька їздила в Шанхай, виступала на змаганнях із легкої атлетики, де здобула золото і срібло. Позаминулого року була в Америці, звідки привезла три золоті медалі, – пишається донькою співрозмовниця «КП».

Не завдяки, а всупереч

Розраховувати на підтримку держави ані «сонячним» дітям, ані їхнім батькам не доводиться. Чиновники обмежу­ються соцдопомогою. Якби не громадський сектор, хтозна, як виживали б родини, які виховують особливих дітей.

На Кіровоградщині уже багато років поспіль діє організація матерів дітей-інвалідів та інвалідів «Серце матері». «КП» про неї неодноразово розповідала. Там, нагадаємо, особливі родини отримують таку необхідну моральну опору.

– Тут у нас підтримка колосальна. З якою проблемою ми б не звернулися, завжди знайдемо допомогу, – солідарні і мама «сонячного» Андрія Романова – Вікторія, і мама Мар’яни Ахрахової – Тетяна.

– Ми надаємо в першу чергу психологічну допомогу, залучаємо дітей і батьків до різних культурних заходів… «Сонячні» діти можуть стати повноцінними членами суспільства, якщо отримуватимуть психолого-педагогічну і медичну допомогу. Однак у нашому місті та загалом в області немає жодної реабілітаційної та професійної підтримки дітям і дорослим із синдромом Дауна, а також їхнім родинам, – коментує керівник громадської організації Людмила Шукрута. – На жаль, реа­лії такі, що у багатьох випадках від «сонячних» дітей відмовляються ще в пологових будинках. Який шлях у них далі? Будинок маляти, інтернат, у найгіршому випадку – психіатрична лікарня... Натомість у демократичних країнах люди з синдромом Дауна мають майбутнє. Після школи вони отримують професійну освіту, можуть знайти роботу. У нас про це можна лише мріяти. Ми, як громадська організація, не можемо відкривати школи чи створювати інклюзивні класи. Те, що ми робимо – це добре, але якщо не привертати увагу до проблем родин, які виховують дітей із синдромом Дауна, батьки потраплять у глухий кут. Ми не можемо цього дозволити!

фото: «Серце матері»