У нас на донорську нирку доводиться чекати дуже довго. Можна й не дочекатися…
Проблема донорства в Україні від початку незалежності то періодично піднімається, то її знову закопують під стосами паперів у кабінетах можновладців. А тим часом тисячі наших співвітчизників помирають, так і не дочекавшись свого шансу на порятунок. Найстрашніше, що такий «список смертників» поповнюють діти. Скільки малих пішло на той світ, бо батьки не змогли зібрати гроші на пересадку того ж кісткового мозку за кордоном, наразі навряд чи хтось скаже, але цифри без сумніву вражаючі. Волонтери переконані, якби операції з трансплантації в Україні від нерідних донорів стали нормою, якби існувала база донорів, статистика була б не такою страшною.
В Україні, наприклад, пересадку кісткового мозку роблять лише у випадку, коли є рідний донор або ж дитина сама собі може бути донором. У всіх інших випадках – донорів шукають у закордонних клініках, у них є необхідні бази. В Україні, на жаль, таких немає, – коментує волонтер онкохворих діток Наталія Селецька.
52-річна жителька Олександрії – Алла хворіє на ниркову недостатність. Уже п’ять років поспіль жінка щотижня їздить в обласну лікарню на гемодіаліз. Без цієї процедури вона б померла. До такого графіку, Алла зізнається, звикла. Хоча констатує, якби була можливість отримати донорську нирку від нерідного реципієнта, а операція була безкоштовною чи бодай вистачало грошей на неї – погодилася б на пересадку.
– Я хворію вже давно. У мене був хронічний пієлонефрит, який потім перейшов у ниркову недостатність. Мені сказали, я можу стати в чергу на операцію з пересадки нирки. Але у нас роблять переважно від рідних донорів. Моїй мамі, яка теоретично могла б стати донором, 74 роки... Самі розумієте, куди їй операцію робити. Можна матеріал взяти і від дітей, однак я на таке не погодилася – вони молоді, у них все життя ще попереду. Звичайно, якби у нас в Україні, в Кіровограді можна було б, як у Білорусі, зробити пересадку… У них, здається, є закон, який дозволяє зробити безкоштовно трансплантацію від трупного донора, тобто від людини, яка померла. Все було б інакше, – говорить співрозмовниця «КП». – У нас же на донорську нирку доводиться чекати дуже довго. Можна й не дочекатися… Тому я на чергу не ставала. Та й грошей немає – дорого. Буває, дехто чекає на операцію 57 років, а то й більше. Це нереально! Інколи роблять пересадку після того, як люди були довго на діалізі. Але все одно не вдається запустити систему, бо коли людина 57 років на діалізі, може відмовляти сечовивідна система. Тоді пересадка може вже й не допомогти, або потрібно робити ще ряд операцій. Це додаткові витрати. Де я візьму гроші?
Алла зізнається, її хвороба повністю контролює життя. Через ниркову недостатність жінка не працює – виживає на пенсію з інвалідності.
– З пенсії у 1600 гривень на пересадку не назбираєш, – додає жінка.
Нині вона мріє навіть не про донорський орган, а про можливість бодай процедуру гемодіалізу проходити у рідній Олександрії. Їздити до Кіровограда – це щоразу випробування.
– Я приїжджаю раз на тиждень, дорога лише в один бік займає три години. Це вже для мене випробування. Але такі, як я, все одно їдуть у будьяку погоду – це наше життя. Ми прив’язані до лікарні. Буває, приїжджаємо, а місць у відділенні немає, черги великі. Це з урахуванням того, що зробили три зміни на діаліз, дехто вночі під апаратом... А є такі, що їздять по 23 рази на тиждень. Одна жіночка взагалі живе в лікарні, бо їй часто потрібно робити діаліз, а вона на інвалідному візку і не може через деньдва приїжджати. Додому їздить раз у два місяці.., – розповідає Алла.
– Якби в Олександрії відкрили гемодіалізне відділення, це було б щастя. Нам багато не треба: поставте 57 ліжок, зробіть дві зміни і на наше місто вистачить. Так і нам легше буде, і обласний центр трохи розвантажать. От я поки що їжджу раз на тиждень, дехто частіше… Боюсь, що й мені доведеться їздити частіше. Так не те, що на пересадку нирки, на дорогу не вистачатиме, – зітхає співрозмовниця «КП».
Медики тим часом пояснюють, за законом, який приймався ще у дев’яностих, діє презумпція незгоди. Тобто навіть після смерті людини лікарі не мають права використати її органи як донорський матеріал. Порятунком могла б стати зміна законодавства і презумпція згоди на донорство після смерті, однак, коли це станеться – спрогнозувати не береться ніхто.
Заступник головного лікаря обласної лікарні Таміла Декусар пояснила «КП», що трансплантацію органів нині здійснюють у медзакладах Києва, Запоріжжя й Одеси. На Кіровоградщині такого відділення, на жаль, немає. Але і там, каже фахівець, питання трансплантології вирішуються непросто.
– Вони цим займаються, мають гарні результати. Але там пересаджують органи переважно від живих, а не від трупних донорів. На цей вид донорства черги великі й не завжди вдається отримати орган. Часто після раптової смерті когось, родичі не дозволяють взяти матеріал. Якби у нас діяла презумпція згоди на донорство після смерті та був центр трансплантології, то, можливо, ми б змогли допомогти багатьом людям, навіть на місцевому рівні, – переконана Декусар.
Однак, зауважує заступник головлікаря, аби створити такий центр в області, потрібно чимало ресурсів – гроші, обладнання, спеціально навчені люди і найголовніше – законодавство.
– Для створення центру з пересадки органів потрібно дуже багато. Крім того, це ще й дуже дорого. Треба відповідна апаратура, спеціально підготовлені фахівці. Це питання глобальне, надзвичайно серйозне. У нас цей напрямок медицини відстав – відсутній закон про презумпцію згоди на донорство після смерті. Але він пропонується, – говорить Декусар.
Правники теж апелюють до закону і констатують: навіть якщо людина захоче нотаріально оформити своє бажання на забір органів після її смерті, виконати це не реально.
– Поперше, не прописаний механізм, як це оформити. Якщо у вигляді угоди, то для цього має бути дві сторони – той, хто дає, і той, хто приймає. Подруге, якщо оформити як спадщину, то теж немає механізмів його виконання. Потретє, якщо оформити угоду між фізичною особою (людиною, яка хоче віддати після смерті органи) і юридичною особою – клінікою, теж немає механізму виконання угоди. Виходить глухий кут. Якщо в Україні з’явиться нове законодавство про донорство, дуже хотілося б, щоб законотворці не забули внести зміни і до супутніх законів, аби мати можливість їх виконувати у повній мірі, – пояснює «КП» приватний нотаріус.
Чи багато охочих допомогти іншим після власної смерті на Кіровоградщині – «КП» традиційно провела опитування. Його учасники в цілому не проти донорства, але таку згоду частіше дали б для порятунку когось із рідних.
– Ніколи раніше не думала про те, щоб стати донором для когось після смерті. Але перша думка, яка промайнула в голові після запитання про це, – так! Загалом до донорства ставлюся позитивно. Якщо це врятує комусь життя, то я тільки за, – говорить 36-річна Тетяна Данилова.
– Це дуже делікатне питання... Я не думаю, що законом можна змусити когось шматувати своє тіло після смерті. Моє тіло, наприклад, нікому не згодиться, бо я був ліквідатором аварії в Чорнобилі. До чого йде людство, я не розумію. Але, якби це стосувалося моїх рідних, я віддав би все, що треба, заради їхнього життя, – пояснює свою позицію 50-річний Олег Коломієць.
– Я згодна дати дозвіл на донорство після смерті. Якщо лікарі скажуть, що у мене є здорові органи, які можуть врятувати чиєсь життя, то звичайно – так. Мені ж вони тоді вже будуть не потрібні, – коментує 22-річна Наталія Терепища з Хмельового.
– До донорства я ставлюся схвально. Якщо мої органи врятують чиєсь життя – буду тільки рада, – зізнається 60-річна Людмила Рибаченко.
– Про смерть я поки не думав. Але до донорства після смерті та й до трансплантації в цілому ставлюся позитивно. Тому не проти стати для когось донором, врятувати чиєсь життя, – говорить 36-річний Володимир Гавриш.
– Я, як і Ленін, – жив і буду жити, а якщо доведеться померти, то згоден на донорство лише для родичів, – відстоює свою позицію 60-річний Василь Якубович.
– Я проти такого донорства. Україна не готова до цього кроку, – переконаний 34-річний В’ячеслав Арбузов.
Хоча Україна як держава, може і не готова до трупного донорства, адже вирішення цієї проблеми вимагає не лише змін законодавства, а й серйозної роботи і величезних коштів, зате самі українці допускають свою презумпцію згоди на трупне донорство і це, кажуть експерти, позитивний сигнал. Та чи почують його ті, хто повинен це зробити, – питання відкрите. А між тим, маючи величезний потенціал лікарів, які нині роблять революції в світовій(!!!) медицині, Україна залишається аутсайдером у напрямку трансплантології.
текст: Наталка Маринець
фото: з відкритих джерел
В Україні, наприклад, пересадку кісткового мозку роблять лише у випадку, коли є рідний донор або ж дитина сама собі може бути донором. У всіх інших випадках – донорів шукають у закордонних клініках, у них є необхідні бази. В Україні, на жаль, таких немає, – коментує волонтер онкохворих діток Наталія Селецька.
52-річна жителька Олександрії – Алла хворіє на ниркову недостатність. Уже п’ять років поспіль жінка щотижня їздить в обласну лікарню на гемодіаліз. Без цієї процедури вона б померла. До такого графіку, Алла зізнається, звикла. Хоча констатує, якби була можливість отримати донорську нирку від нерідного реципієнта, а операція була безкоштовною чи бодай вистачало грошей на неї – погодилася б на пересадку.
– Я хворію вже давно. У мене був хронічний пієлонефрит, який потім перейшов у ниркову недостатність. Мені сказали, я можу стати в чергу на операцію з пересадки нирки. Але у нас роблять переважно від рідних донорів. Моїй мамі, яка теоретично могла б стати донором, 74 роки... Самі розумієте, куди їй операцію робити. Можна матеріал взяти і від дітей, однак я на таке не погодилася – вони молоді, у них все життя ще попереду. Звичайно, якби у нас в Україні, в Кіровограді можна було б, як у Білорусі, зробити пересадку… У них, здається, є закон, який дозволяє зробити безкоштовно трансплантацію від трупного донора, тобто від людини, яка померла. Все було б інакше, – говорить співрозмовниця «КП». – У нас же на донорську нирку доводиться чекати дуже довго. Можна й не дочекатися… Тому я на чергу не ставала. Та й грошей немає – дорого. Буває, дехто чекає на операцію 57 років, а то й більше. Це нереально! Інколи роблять пересадку після того, як люди були довго на діалізі. Але все одно не вдається запустити систему, бо коли людина 57 років на діалізі, може відмовляти сечовивідна система. Тоді пересадка може вже й не допомогти, або потрібно робити ще ряд операцій. Це додаткові витрати. Де я візьму гроші?
Алла зізнається, її хвороба повністю контролює життя. Через ниркову недостатність жінка не працює – виживає на пенсію з інвалідності.
– З пенсії у 1600 гривень на пересадку не назбираєш, – додає жінка.
Нині вона мріє навіть не про донорський орган, а про можливість бодай процедуру гемодіалізу проходити у рідній Олександрії. Їздити до Кіровограда – це щоразу випробування.
– Я приїжджаю раз на тиждень, дорога лише в один бік займає три години. Це вже для мене випробування. Але такі, як я, все одно їдуть у будьяку погоду – це наше життя. Ми прив’язані до лікарні. Буває, приїжджаємо, а місць у відділенні немає, черги великі. Це з урахуванням того, що зробили три зміни на діаліз, дехто вночі під апаратом... А є такі, що їздять по 23 рази на тиждень. Одна жіночка взагалі живе в лікарні, бо їй часто потрібно робити діаліз, а вона на інвалідному візку і не може через деньдва приїжджати. Додому їздить раз у два місяці.., – розповідає Алла.
– Якби в Олександрії відкрили гемодіалізне відділення, це було б щастя. Нам багато не треба: поставте 57 ліжок, зробіть дві зміни і на наше місто вистачить. Так і нам легше буде, і обласний центр трохи розвантажать. От я поки що їжджу раз на тиждень, дехто частіше… Боюсь, що й мені доведеться їздити частіше. Так не те, що на пересадку нирки, на дорогу не вистачатиме, – зітхає співрозмовниця «КП».
Медики тим часом пояснюють, за законом, який приймався ще у дев’яностих, діє презумпція незгоди. Тобто навіть після смерті людини лікарі не мають права використати її органи як донорський матеріал. Порятунком могла б стати зміна законодавства і презумпція згоди на донорство після смерті, однак, коли це станеться – спрогнозувати не береться ніхто.
Заступник головного лікаря обласної лікарні Таміла Декусар пояснила «КП», що трансплантацію органів нині здійснюють у медзакладах Києва, Запоріжжя й Одеси. На Кіровоградщині такого відділення, на жаль, немає. Але і там, каже фахівець, питання трансплантології вирішуються непросто.
– Вони цим займаються, мають гарні результати. Але там пересаджують органи переважно від живих, а не від трупних донорів. На цей вид донорства черги великі й не завжди вдається отримати орган. Часто після раптової смерті когось, родичі не дозволяють взяти матеріал. Якби у нас діяла презумпція згоди на донорство після смерті та був центр трансплантології, то, можливо, ми б змогли допомогти багатьом людям, навіть на місцевому рівні, – переконана Декусар.
Однак, зауважує заступник головлікаря, аби створити такий центр в області, потрібно чимало ресурсів – гроші, обладнання, спеціально навчені люди і найголовніше – законодавство.
– Для створення центру з пересадки органів потрібно дуже багато. Крім того, це ще й дуже дорого. Треба відповідна апаратура, спеціально підготовлені фахівці. Це питання глобальне, надзвичайно серйозне. У нас цей напрямок медицини відстав – відсутній закон про презумпцію згоди на донорство після смерті. Але він пропонується, – говорить Декусар.
Правники теж апелюють до закону і констатують: навіть якщо людина захоче нотаріально оформити своє бажання на забір органів після її смерті, виконати це не реально.
– Поперше, не прописаний механізм, як це оформити. Якщо у вигляді угоди, то для цього має бути дві сторони – той, хто дає, і той, хто приймає. Подруге, якщо оформити як спадщину, то теж немає механізмів його виконання. Потретє, якщо оформити угоду між фізичною особою (людиною, яка хоче віддати після смерті органи) і юридичною особою – клінікою, теж немає механізму виконання угоди. Виходить глухий кут. Якщо в Україні з’явиться нове законодавство про донорство, дуже хотілося б, щоб законотворці не забули внести зміни і до супутніх законів, аби мати можливість їх виконувати у повній мірі, – пояснює «КП» приватний нотаріус.
Чи багато охочих допомогти іншим після власної смерті на Кіровоградщині – «КП» традиційно провела опитування. Його учасники в цілому не проти донорства, але таку згоду частіше дали б для порятунку когось із рідних.
– Ніколи раніше не думала про те, щоб стати донором для когось після смерті. Але перша думка, яка промайнула в голові після запитання про це, – так! Загалом до донорства ставлюся позитивно. Якщо це врятує комусь життя, то я тільки за, – говорить 36-річна Тетяна Данилова.
– Це дуже делікатне питання... Я не думаю, що законом можна змусити когось шматувати своє тіло після смерті. Моє тіло, наприклад, нікому не згодиться, бо я був ліквідатором аварії в Чорнобилі. До чого йде людство, я не розумію. Але, якби це стосувалося моїх рідних, я віддав би все, що треба, заради їхнього життя, – пояснює свою позицію 50-річний Олег Коломієць.
– Я згодна дати дозвіл на донорство після смерті. Якщо лікарі скажуть, що у мене є здорові органи, які можуть врятувати чиєсь життя, то звичайно – так. Мені ж вони тоді вже будуть не потрібні, – коментує 22-річна Наталія Терепища з Хмельового.
– До донорства я ставлюся схвально. Якщо мої органи врятують чиєсь життя – буду тільки рада, – зізнається 60-річна Людмила Рибаченко.
– Про смерть я поки не думав. Але до донорства після смерті та й до трансплантації в цілому ставлюся позитивно. Тому не проти стати для когось донором, врятувати чиєсь життя, – говорить 36-річний Володимир Гавриш.
– Я, як і Ленін, – жив і буду жити, а якщо доведеться померти, то згоден на донорство лише для родичів, – відстоює свою позицію 60-річний Василь Якубович.
– Я проти такого донорства. Україна не готова до цього кроку, – переконаний 34-річний В’ячеслав Арбузов.
Хоча Україна як держава, може і не готова до трупного донорства, адже вирішення цієї проблеми вимагає не лише змін законодавства, а й серйозної роботи і величезних коштів, зате самі українці допускають свою презумпцію згоди на трупне донорство і це, кажуть експерти, позитивний сигнал. Та чи почують його ті, хто повинен це зробити, – питання відкрите. А між тим, маючи величезний потенціал лікарів, які нині роблять революції в світовій(!!!) медицині, Україна залишається аутсайдером у напрямку трансплантології.
текст: Наталка Маринець
фото: з відкритих джерел