Історія дівчини, якій хвороба обмежила простір, але не обмежила світ

Олі Застебі – 34. Вона молода, вродлива, розумна і перспективна уже могла б бути кандидатом наук, якби в її сьогодення не втрутилася хвороба. Автоімунне демієлінізуюче захворювання центральної нервової системи, церебро-спінальна форма, а простішою мовою – розсіяний склероз – діагноз, який змінив дівчині життя, навчив жити зараз і сьогодні і не мріяти про завтрашній день, обмежив простір, але не обмежив світ. З яким викликом сміється Оля в лице своїй недузі, чим напов­­нила життя, розповіла «КП».

– Я народилася у селі Червона Кам’янка Олександрійського району у родині педагогів. Усі мої родичі – мама, тато, бабуся, дядько були вчителями. Я теж закінчила пед­­університет і вступила в аспірантуру. Але в житті так буває – хтось виграв у лотерею, хтось вдало купив житло, а я захворіла, – розповідає Оля Застеба і додає, хвороба прийшла нізвідки. – Я це називаю – не пощастило. Розсіяний склероз ще називають хворобою-хамелеоном, бо її симптоматика може бути різноманітною. Мозок людини не змінюється, але вона може втрачати зір, не відчувати рук, ніг або інші органи.

Дівчина каже, діагноз їй встановили у 2012 році. Останні три роки її стан значно погіршився і сьогодні вона ледве може пересуватися по кімнаті і вийти з квартири у двір за умови, що в під’їзді працює ліфт. До цього часу вона встигла закінчити педуніверситет і вступити в аспірантуру. Але вирішила не захищати дисертацію. Зрозуміла, у її фізичному стані це не має значення, бо вона просто не зможе дійти до свого вишу.

– Ви ж самі бачите, як у нас інфраструктура пристосована для особливих людей. Я зрозуміла, що там перспективи для мене немає, – каже співрозмовниця «КП» і додає, це не завадило їй реалізувати себе у професії. – Я зай­­маюся тим, що вмію робити, працюю зі словом і з текстом, пишу статті, редагую, займаюся копірайтом. Це дає мені заробіток. А ще тривале перебування у лікарнях і постійні розмови сусідок по палаті про болячки змусили пригадати давнє захоплення – плетіння гачком і спицями. Я плету хустки-павутинки, палантини, серветки, які пропоную на продаж.

Справді мереживні хустки, які вив’язує Оля, викликають захоп­­лення, бо вони неймовірно легкі, повітряні і гарні. Щоправда, каже співрозмовниця «КП», купують їх не дуже охоче.

– Усі хвалять, захоплюються, проте коли кажу ціну помірну, все одно хочуть дешевше. То я тоді кажу, купіть нитки і спиці, а узор я вам покажу – плетіть, – сміється Оля.

Ставленню до життя цієї дів­­чини можуть позаздрити здорові люди. Неймовірна оптимістка, весела і жива, до всього ста­­виться з гумором.

– Хіба мені стане легше, якщо я плакатиму? Хоча й від того, що сміюся, легше не стає, але краще все ж сміятися, – стверджує Оля і каже, давно навчилася жити зараз і сьогодні і не мріяти про завтрашній день. Її холодильник повністю обліплений магнітами з різних країн, які їй подарували друзі. – Це магніти з подорожей, у яких я ніколи не була, але про них я і не мрію. Можливо, хотіла б поїхати і побачити море або хоча б сходити в кіно. Для цього треба дужий чоловік, який зможе у прямому сенсі віднести мене туди на руках. Але я таких іще не зустрічала.

Поки ж простір Олі обмежений стінами квартири і подвір’ям будинку, куди вона щодня виходить «на пеньок».

– Це мій пеньок, з якого я щодня веду свої відеорепортажі у соцмережі. До мене приходять друзі – кицька Марта, голуби-антосики, а ще дворові собаки. Я їх годую, корм для них мені купують друзі, – хвалиться дівчина.

Друзі, сусіди і рідні для Олі сьогодні є помічниками. Каже, друзі люблять тебе отаку, як ти є, бо це не вибрик, а вимушеність. Купують ліки, продукти, допомагають приготувати їжу, заплатити за квартиру. Звісно, на все потрібно багато грошей. Утім дівчина жартує, може витрачати на їжу, квартиру, але економити на взутті.

Оля ділиться, рано втратила батька, і з того часу до неї почали ставитися, як до дорослої, але оточили неймовірною любов’ю.

– Мій тато загинув в аварії і до мене почали ставитися, як до дорослої. Згодом я зрозуміла, чому. Але я щаслива, бо мої рідні мене люблять. З часом так сталося, що мама взяла під опіку дівчинку, яка стала мені названою сестрою, – каже співрозмовниця «КП».

За багато років боротьби з недугою дівчина навчилася жити зі своєю хворобою. Каже, не сподівається на те, що розсіяний склероз лікується, бо поки його лікуватимеш, препарати зруйнують печінку, нирки і весь організм. Утім надію не втрачає і вже рік перебуває на неофіційному лікуванні за протоколом Коїмбра. Хвороба, хоч і завдає неймовірного фізичного болю і обмежує рух, не обмежила глибини внутрішнього світу. Він багатий, цікавий і неймовірно красивий. Оля пише вірші. Інколи читає їх друзям, публікує в соцмережі. Вони глибокі і сумні.

– Вірші здається писала зав­­жди. Але вперше, напевно, написала років у шість. Мої друзі кажуть, що мої поезії сумні. Але мені самій сумно від того, що я не можу ходити, тому я сміюся. Що мені дає сили? Не знаю. Напевно, сміх. Можливо те, що багато читала, може тема моєї дисертації. Я навчилася жити тут і зараз, припинила планувати своє майбутнє. Можливо, сил додає іронічне ставлення до життя. Якщо сидіти і плакати, життя легшим не стане і не зміниться, – констатує дівчина і додає, ось таке скептичне й іронічне ставлення допомагає їй щодня згрібатися до купи.

– Мій день починається з бажання доповзти в туалет, – смі­­ється Оля й уточнює, щодня робить зарядку, вправи з гантелями, п’є воду, аби набратися сили і вийти у двір на пеньок. Звісно, як і всі люди, вона мріє бути здоровою і просто побігти. – На жаль, наше суспільство не сприймає інвалідів. У нас дивляться на інвалідів і самі себе відчувають неповноцінними. Тому відбувається відторгнення людей із фізичними проблемами. Від цього і ставлення до пристосованості інфраструктури для таких людей. Але хочу сказати, що свого діагнозу, хвороби, особливого стану не треба соромитися. Це не недоліки і вади, це те, що відрізняє нас від інших людей, це, можливо, наша фішка.

 

фото: Ігор Філіпенко